现实版“睡美人”EmilyRowland:每天睡眠20个小时得什么病
据报道,来自美国佐治亚州的16岁女孩EmilyRowland患有严重的癫痫,这使得她极度嗜睡、头痛,以及出现呕吐和头晕的症状。据她的妈妈透露,这种情况会导致她一天当中进入深度睡眠的时间长达20个小时,因此Emily被她的男友取绰号为“睡美人”。
因为Emily的病情,她只能被迫辍学。Emily就像童话故事里的“睡美人”被施了咒语一样,可以陷入深深的睡眠中持续数日,这也意味着她必须住院治疗并通过注射喂食。现在她的妈妈Brandi只能全职在家照顾她。
然而不幸的是,由于持续的癫痫状况,导致Emily现在发展成了一种痴呆的症状。如今这个家庭希望可以筹得2.5万美元(约16万人民币)用来支付治疗费用,有一种迷走神经刺激(VNS)装置可以植入Emily的胸部,这将有助于控制她的癫痫发作。
Brandi说道:“Emily是一个学习能力很强的孩子,她比别人早一年上学,但也学得很好。她还小的时候开始出现头痛,很困倦,汽车旅行的时候也表现的很难受,但我们以为这是正常的晕车反应。后来才发现,这些事情都是相互关联的。有些日子我们根本就叫不醒她,医院测试结果证实Emily患有癫痫症。”
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摘要:
●Heather Reed两年前被诊断出罹患克莱恩-莱文综合征(Kleine-Levinsyndrome,又被俗称为“睡美人综合征”);
● 但她还患有一种导致她持续疲劳的疾病;
● 好的时候,她一天需要睡12个小时左右,但经常需要睡更长时间;
● 目前,由于疾病的影响导致她无法拥有正常的社交生活。
图:37岁的HeatherReed两年前被诊断出罹患克莱恩-莱文综合征,也被称为“睡美人综合征”。
Heather Reed,今年37岁,两年前她被诊断出罹患克莱恩-莱文综合征(Kleine-Levinsyndrome,KLS),也被称为“睡美人综合征”。这是一种罕见睡眠障碍疾病,为此她每天需要睡多达22个小时,但仍然感觉疲倦。而更不幸的是在5年之前,医生发现她患有肌痛性脑脊髓炎(myalgic encephalomyelitis,ME),该病会导致持续疲劳。
好的时候,她一天需要睡12个小时左右,但有些时候她的疾病是如此糟糕,她需要睡22个小时。在与疲惫战斗的7年期间,她失去了工作,社交生活也受到巨大影响。
Reed女士来自加拿大新斯科舍省,她说:“这肯定会影响我的生活,我觉得自己像个幽灵。由于疲劳是如此严重而且如影随形,以至于现在我都无法下床。我疲倦到身体疼痛的程度。”
她补充道:“我一天只有大约8小时的清醒状态。如果你试着将需要做的所有事都压缩在8小时内进行,这是不可能的。我只能在有限的几个小时里做很少的事。”
“仅仅是出去喝杯咖啡就需要做很多准备。和周围的人出门需要花费很多努力,而且还需要一个显著的恢复期。”
“每个得流感的人都知道这是什么感觉——一切都是太亮、太吵闹了,事物移动得太快,走上楼就会耗费你所有的体力。”
“这就是我大部分清醒时间的样子,但随着时间推移,我不得不学习管理和应对这些症状。”
Reed女士第一次注意到她有睡眠问题是在她3个月的病毒感染康复后依然觉得疲惫。
图:Reed还患有肌痛性脑脊髓炎,该病会导致持续疲劳。
医生诊断她罹患ME,她认为自己长时间的睡眠是这种慢性疲劳疾病的一个症状。但在2014年,她做了紧急肾脏手术,并注意到在恢复期她的睡眠问题更加严重。
由于担心自己的病情变得越来越难以管理,她去看了医生,试着解释发生了什么事。随后她被转诊到一位神经病学家那里,这位医生诊断她罹患KLS,该病被认为影响全世界约1000人。
通常,KLS患者会经历整天嗜睡的发作期。发作期可持续数天或数周。然而,两种疾病的结合意味着她持续地需要大量的睡眠。这强迫她失去了作为一名保育生物学家的工作。
但是医生不认为她说的几乎一夜之间发生的两种疾病是有关联的。
好的时候,她会一整夜睡12个小时,随后白天再小睡2到4个小时。但不幸的是,她的好日子现在少之又少——迫使她睡得比这多得多。
在肾脏手术后她每天睡眠多达22小时,这种状态持续了3个月左右。
“无论我多么拼命地设法调节自己的睡眠,我就是无法保持清醒,”她补充道。
她还遭受健忘和肌肉疼痛等神经问题的折磨,限制她清醒时能够做的事的多少。她平均一周只离开房子一次,去食品杂货店购物,或者参加约会。她的疾病意味着她不得不错过许多社交场合,包括家庭派对和聚会。
图:好的时候,她一天需要睡12个小时左右,但有些时候她是如此筋疲力尽,需要睡22个小时。
但是许多人完全未觉察到她的疾病,也不知道她的生活怎样受到睡眠的影响。
“当人们看着我时,我看起来是健康的,有时人们没有认真对待我的疾病,因为他们没有真正理解它或着看到它,”她补充道。
“人们会这么说,‘哦,睡得这么多,你一定休息得很好。’但这并不是非常高质量的睡眠,所以即使你不断睡觉,醒来时依然会感觉只睡了10分钟。我无法就这样振作起来。”
大部分KLS患者会在7年内康复,Reed女士希望有朝一日能够设法控制它。
目前有可用的药物来管理该病,但由于她不得不放弃自己的工作,因而负担不起这些药物。
关于“睡美人综合症”
克莱恩-莱文综合征是一种开始于青春期的神经系统疾病,有时在感染或患病后开始。该病以一天多达20个小时的过度睡眠为特点。发作会来得非常快,持续几天到几周。在这样的发作期,患者可能会烦躁、幼稚、神志迷乱,而且想要吃过多的食物。
患者在两次发作之间恢复正常,不过他们可能因为该病而变得抑郁。该病通常被称为“睡美人综合征”,被认为全世界有1000位患者。
这种睡眠障碍目前没有治愈方法,主要治疗是由亲人在家中观察等待。