据@李华是世界上罕见的深圳卫生委员会“3-on折叠人”(下颌紧贴胸骨、胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨)。从18岁到46岁,强直性脊柱炎逐渐使他的身体健康“石化”。幸运的是,四次之后“粉身碎骨”在手术中,大腿、颈部、脊柱被敲断,髋关节被换掉,他终于站了起来。40多岁的母亲带他去看医生,现在71岁了。2019年6月13日入院,2020年6月13日出院,这一艰难过程被制作成纪录片。
事件回顾:
有时候命运总是喜欢和人开玩笑,
你永远无法预测未来会发生什么。
一定很难想象,
下面两张照片其实是同一个人。
身体渐渐"石化",
经过28年的折磨,生命危在旦夕...
来自湖南永州农村的李华是世界上罕见的“3-on折叠人”,也就是说,下颌靠近胸骨,胸骨靠近耻骨,面部靠近股骨。
这样折磨他“凶手”,是一种号称“不死之癌”的疾病——强直性脊柱炎是一种自身免疫性疾病。关节发炎会使四肢大关节和脊柱椎间盘纤维化和骨化。这些原本可以灵活旋转的部位慢慢变得僵硬,就像生锈的螺丝一样,再也转不动了。
对每个人来说,强直性脊柱炎
也许并不陌生,
明星周杰伦、张嘉译都患有这种疾病,
但是病情严重到这个程度,
小坊也是第一次见到!
从18岁到46岁,李华的身体逐渐健康“石化”,28年来,我只能呆在家里,一天三餐由母亲照顾。这种严重的身体弯曲压迫了他的内脏,心肺长期受损,后果不堪设想。
想要救他,
难度相当于“登上珠穆朗玛峰”。
幸运的是,
他真的遇到了一群人“登峰”人。
经过四次“粉身碎骨”的手术,
他终于站了起来...
打开"折叠人生",
四次手术都很难!
一次偶然的机会,李华在病人qq小组听说了一个人:深圳大学总医院陶惠仁教授。在家人的陪同下,他从湖南农村来到深圳。
刚开始做全身检查的时候,李华蜷成小团,被送进去了CT机里。
看完电影,陶惠仁教授判断截瘫甚至死亡的风险很高。
但李华的母亲说:“没治好,(以后)我又死了,谁来照顾他?”
脊柱那么硬,它支撑着人的躯干,使人活跃起来,它也那么脆弱,任何部位的损伤,都可能导致截瘫。
李华面临多学科合作手术,需要麻醉科、脊柱外科、关节外科、感染科、呼吸内科等部门的合作。经过反复讨论,他们于2019年6月13日至12月13日进行了四次手术。
四次手术矫正了李华畸形的脊柱,让他第一次看到陶教授为他工作了半年。手术后,他又学会了走路。一开始,他甚至站起来在颤抖,这耗尽了他全身的努力,但再次站起来的喜悦让他坚持康复训练。
李华在病房里用口琴演奏了《世界上只有妈妈好》。这首歌不仅是给不放弃母亲的,也是给陶惠仁教授的。“陶主任是救命之恩,除了母亲的养育之恩,他是第二个,医生也像母亲。”
46岁时,他一生中第一次看海
2020年6月13日,距离最后一次手术已经6个月了,李华在医院完成了基本的康复。
这一次,李华和他的母亲来到了深圳湾。他第一次看到了蓝色的大海。奔腾的海水从狭窄的海湾涌向太平洋,他也将从狭窄的过去走向广阔的未来。
李华出神地望着大海。
李华出生于1974年6月28日。
2020年6月28日,李华重生。