沈阳唯一庞贝病患者 全班三年不换教室

662分，是今年辽宁省沈阳市法库县高级中学理科第三名的成绩，这个成绩的拥有者王唯佳，是一名庞贝病患者，目前全国共有约200名健在的该病患者，王唯佳是沈阳市唯一的一个。

自2017年被当地最好的法库县高中录取以来，他一直在近1000名学生中排名前十，并被评为县级优秀中学生。

他准备申请计算机专业，除了喜欢，还因为这个专业的学习在他身体条件允许的范围内；他准备申请天津或浙江的大学，因为这两个地方对庞贝病特效药有相应的报销政策。

沈阳唯一的庞贝病患者

全班三年不换教室

庞贝病分为婴儿型和晚发型，王唯佳属于晚发型。

2015年，王伟佳12岁。她的母亲赵丽发现她的儿子不能像其他孩子一样跳上炕。她跑得又慢又难。她迅速带儿子去沈阳求医。医生诊断肌肉营养不良，要求他回家吃药，但没有好转。几个月后，在北京协和医院，王伟佳被诊断为庞贝病，成为沈阳唯一的病人。

2017年，王唯佳考入当地重点高中，省级示范学校法库县高级中学，进入A班。虽然患有庞贝病，但他学习认真，阳光自信，深受大家喜爱。日常生活中，老师、同学们都尽其所能去帮助他。

A本来班教室应该设在楼上，但全班师生为了照顾他，一直留在条件比较差的一楼，进入高三也是如此。

在这一届18个班级、938名学生中，王唯佳的成绩一直处在前10名的位置，还被教育局评为县级中学优秀学生。

学校免除了王唯佳的所有学费和餐费，还为王唯佳和陪同母亲提供了一楼的独立宿舍——确诊后，为儿子继续学习，赵丽成了陪读母亲。

学校还为赵丽安排了清洁和食堂工作，减轻了家庭的经济负担。

每天学习13小时

高考662分

2017年，庞贝病是世界上唯一的特效药——阿糖苷酶注射α它被引入中国，但每年的药费往往是数百万。

我母亲在学校工作。我父亲王洪波在家乡照顾了21亩农田，每年种玉米的利润只有1万多元。除了种地，王洪波几乎每天都在外面工作。他做所有能赚钱的工作，比如水暖、瓦工和力工。他假期不休息，经常工作到深夜才回家。

2019年春节过后，王伟佳进入高二第二学期，学业压力急剧增加。父母急于筹集资金，努力让儿子使用特效药，至少跨越高考的障碍。

在各行各业的帮助下，2019年4月，王伟佳和父母第一次去北京使用特效药。仅四分之一的剂量就花费了5万多元。服药后，王伟佳的身体状况明显改善。

准备高考时，王伟佳每天早上6:30到达教室，晚上9:40回到宿舍。洗完澡后，她不得不躺在床上继续学习到晚上11:00。这时，王伟佳一边学习一边给他按摩。

除午睡、吃饭外，王唯佳每天学习近13个小时。

高考结束后，王伟佳在村里的免费补习班又开了。每年假期，他都会为村里的留守儿童提供免费的家庭作业。今年，他的补习班有八个孩子。

7月23日是沈阳高考成绩的日子，“662分！”王唯佳查到了自己的分数。

多年来，王唯佳对这个分数并不十分满意：“我喜欢计算机专业，我的身体状况也能胜任这个专业的学习；但是这个成绩上浙江大学还是有点难；估计南开大学差不多。”

因为这两个地方，王唯佳想去浙江和天津读大学“阿糖苷酶注射α”可以报销，尤其是浙江的报销比例更大。

来源：辽沈晚报